Od niemal roku trwa zbiórka na najdroższy lek świata dla Filipka Łukaszuka, chłopca chorego na SMA. Teraz okazuje się, że chłopiec nie dostanie terapii genowej.
Rodzice Filipka przekazali dziś swoją decyzję na Facebooku.
- Niedawno odbyliśmy konsultację z cenionym naukowcem - mówi Beata Łukaszuk, mama Filipka chorego na SMA. - Powiedział, że powinniśmy ryzykować i dawać terapii genowej Filipowi.
Jak mówi mama chłopca, motywował to wagą i wiekiem. Ostrzegał rodziców przed negatywnymi skutkami, które mogą być bardzo poważne. Po kolejnych konsultacjach rodzice podjęli decyzję.
- Nie podamy Filipowi terapii genowej - mówi Beata Łukaszuk. - Przejdziemy na nowy lek stosowany na rdzeniowy zanik mięśni, Risdiplam.
Lek ten nie jest refundowany. Roczny koszt leku to około miliona złotych.
- Jest to bardzo drogie leczenie - mówi dalej mama chłopca. - Dowiedzieliśmy się, że jest najmniej inwazyjny ze wszystkich leków. Cała kwota ze zbiórki zostanie przeznaczona na kupienie Risdiplamu.
Zbiórka wciąż pozostaje otwarta. Będzie trwała do lipca.
(mb)
CZYTAJ RÓWNIEŻ:
Filipek z Gredel. Kolejny chłopiec z SMA w naszym regionie
Bielsk ogarnęła fala pomocy. Nie tylko dla Kubusia, ale też i dla Filipka
Takiej akcji #GaszynChallenge w Bielsku jeszcze nie było [2 x WIDEO, FOTO]