Filipek Łukaszuk z Gredel ma rok. Miesiąc temu jego rodzice usłyszeli tę straszną diagnozę.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To tego typu 1, czyli najgroźniejszego. U chorego powoli umierają neurony odpowiedzialne za pracę mieści całego ciała. Po czasie dziecko przestaje się ruszać, a w konsekwencji połykać i oddychać. To powolna śmierć.
Filipek urodził się 5 lipca 2019 r. Bezproblemowa ciąża, taki sam poród. Chłopiec otrzymał 10 punktów Apgar. Zdrowy chłopiec.
Pół roku później lekarze stwierdzili obniżone napięcie mięśniowe. Rodzice rozpoczęli rehabilitację, jednak nawet nie podejrzewali, że niedługo stan chłopca drastycznie się pogorszy. Filipek podnosił główkę, zaczął też unosić nóżki do góry, bawić się nimi.
Nie był jednak taki, jak inne dzieci w jego wieku. Nie przewracał się na boki czy na plecy, a w pewnym momencie zaczął dosłownie przelewać się przez ręce.
Początek koronawirusa sprawił też, że odwołano wszelkie rehabilitacje, a dostęp do badań był znacznie utrudniony. Lekarz jednak zasugerował badania w kierunku SMA.
17 czerwca 2020 r. potwierdziła się diagnoza.
"SMA typu 1. Nasz świat się zawalił. To już miesiąc, a my wciąż nie możemy uwierzyć..." - piszą rodzice Filipka, Beata i Adam Łukaszuk.
Mama Filipka miała niedługo wrócić do pracy po urlopie macierzyńskim. Zrezygnowała, aby zająć się synkiem. Jej koleżanki z pracy nie potrafią uwierzyć, w to, co się dzieje.
- Jeszcze niedawno widziałyśmy Filipka - mówią nauczycielki ze szkoły w Orli. - Fajny, uśmiechnięty chłopiec. Zrobimy wszystko, by pomóc.
Bez odpowiedniego leczenia dzieci z SMA umierają przed drugimi urodzinami. Filipek ma więc jeszcze trochę czasu, jednak jest go bardzo niewiele.
Jedynym ratunkiem dla chłopca jest terapia genowa.
"Polega na jednorazowym podaniu leku nazywanego najdroższym lekiem świata. Dostarcza on kopię wadliwego genu" - tłumaczą rodzice.
Do niedawna było on dostępny jedynie w Stanach Zjednoczonych, obecnie podawany jest dzieciom również w szpitalu w Lublinie. To obniża koszty, jednak i tak są one niebotyczne, bo wynoszą aż 9,5 mln zł.
Pomóc chłopcu może każdy. Najłatwiej poprzez zrzutkę na portalu siepomaga.pl.
PILNE! Śmiertelnie chory Filipek potrzebuje najdroższego leku świata... Ratunku!
Wiele osób w Bielsku i okolicach zapowiada zbiórki i działania na rzecz chłopca. Podobne do tych, które organizowane są na rzecz 2-letniego Kubusia Suchodoły z Hajnówki. Chłopiec również cierpi na SMA, ale w jego przypadku zostało jeszcze mniej czasu na podanie leku. Będziemy o nich informować na bieżąco.
(mb)