Obaj chłopcy są chorzy na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jeden pochodzi z Hajnówki, drugi z Gredel. A bielszczanie, jak nigdy wcześniej, walczą o życie ich dwóch.
Nie ma tygodnia, w którym nie piszemy o licznych akcjach, które mają na celu pomoc Kubusiowi Suchodole. Rozpoczęły się też internetowe licytacje na rzecz Filipka Łukaszuka z Gredel.
Wczoraj na jednej z nich pojawiła się koszulka, na której widnieje podpis Andreasa Iniesty, piłkarza FC Barelony. To wujek Filipka wystawił swoją pamiątkę z pobytu w Hiszpanii. Już teraz osiągnęła ona kwotę 1650 zł.
A to dopiero początek pomocy Filipkowi. Przygotowywane są ulotki-cegiełki, dzięki którym można będzie wpłacać darowizny na rzecz chłopca. Rejestrowany jest oficjalny komitet pomocy, aby móc postawić puszki w różnych punktach.
- Ludzie sami się zgłaszają i mówią, że chcą postawić u siebie w zakładzie taką puszkę - opowiada Beata Łukaszuk, mama Filipka.
Dziś w Gredelach odbędzie się spotkanie w świetlicy. Mieszkańcy będą przygotowywali różne zestawy do sprzedaży, z których dochód będzie przeznaczony dla Filipka. Znajdą się w nich miody, herbaty, kawy, mydła. Będzie można je kupić już 2 sierpnia w Podbielu, podczas uroczystości świętego Eliasza.
To wszystko jest jednak kroplą w morzu potrzeb. Filipek potrzebuje bowiem ponad 9 mln zł na terapię genową, która uratuje mu życie.
- Rozmawiałam z mamą Aleksa, który jako pierwszy dostał ten lek. Chłopiec był w o wiele gorszym stanie niż Filipek, a po terapii genowej usiadł już po 6 dniach - mówi z nadzieją Beata Łukaszuk.
Filipek niedawno skończył rok. Miesiąc wcześniej lekarze postawili diagnozę - SMA typ 1. Teoretycznie terapia genowa musi być podana do 2 roku życia chłopca lub uzyskania wagi 13,5 kg.
Oczywiście, najlepiej aby terapia rozpoczęła się jak najszybciej, przy jak lepszym stanie dziecka. Dziecko ma szansę nawet na dorównanie rówieśnikom i normalne życie.
- Cieszymy się, bo obecnie stan Filipka nie jest najgorszy, jak na tą chorobę. Sam oddycha i sam je - mówi mama chłopca. - Wciąż jeździmy po konsultacjach i rehabilitacjach.
O wszystkich działaniach będziemy informować na bieżąco. Przez cały czas pieniądze można wpłacić na sie.pomaga.pl.
(mb)