Ania Bolesta cztery lata temu przeszła poważną i kosztowną operację w Barcelonie. Jej niezwykłą historią walki z chorobą żyła niemal cała społeczność rodzinnego Brańska i okolic. W rozmowie z portalem Bielsk.eu opowiada o swojej walce o normalne życie.
Kiedy wystąpiły u ciebie pierwsze oznaki choroby?
- Poważne problemy ze zdrowiem rozpoczęły się u mnie w wieku 19 lat. Silny atak padaczki, zatrzymanie oddechu i śmierć kliniczna. Diagnoza lekarza brzmiała - zespół Arnolda Chiariego typu II. Nie otrzymywałam żadnych lekarstw, ponieważ dzisiejsza medycyna nie przewiduje używania farmakologii do leczenia ACM. Przez kolejne dwa lata można było mówić o spokoju, bez jakichkolwiek objawów tego schorzenia. Niestety, zaraz po podjęciu pierwszej pracy w wieku 21 lat zaczęły się pojawiać regularne silne bóle głowy, kręgosłupa oraz drżenie, wzmocnione napięcie mięśni. Badanie przy pomocy rezonansu magnetycznego ostatecznie potwierdziło, że była to właśnie ta choroba.
Jak najlepiej scharakteryzować zespół Arnolda Chiarego z perspektywy pacjenta?
- Choroba charakteryzuje się zakotwiczeniem rdzenia i wciągnięciem móżdżku do kanału kręgowego. Wspomniałam już o kilku dolegliwościach z nią związanych, pozostałe to m.in. problemy z oddychaniem (bezdechy w czasie snu) i zaburzenia czucia. Brak interwencji neurochirurga groził paraliżem, a w najgorszym przypadku nawet śmiercią. Prawdopodobnie zalążek choroby pojawił się u mnie już w chwili narodzin. Gdy stałam się dorosłą osobą, urosłam - rdzeń kręgowy się rozciągnął i wówczas pojawiły się poważne problemy.
Jak wyglądały twoje pierwsze kroki w walce o powrót do zdrowia.
- Wiadomo, że najpierw rozpoczyna się od częstych wizyt u specjalistów i takowe regularnie przechodziłam, szukając neurochirurga, który przeprowadzi operację. Jak się okazało, w naszym kraju nie operuje się dorosłych cierpiących na tę chorobę z racji na zbyt duże ryzyko. Rozpoczęłam więc poszukiwania za granicą i natrafiłam na Instytut Chiari w Barcelonie, gdzie dorosłość nie dyskwalifikuje pacjenta. Jeśli chodzi o operacje w stolicy Katalonii, to wykonywany zabieg jest jak najmniej inwazyjny, jeśli chodzi o odkotwiczenie rdzenia kręgowego. Koszt takiej operacji wynosił wówczas 72 tys. euro.
To ogromna kwota. Nie zostałaś jednak sama z tym wyzwaniem...
- Oczywiście. Kolejnym etapem poszukiwań było odnalezienie odpowiedniej fundacji do przeprowadzenia zbiórki. Tutaj mogłam liczyć na największą w Polsce internetową platformę tego typu siepomaga.pl Zgłosiłam się, przedstawiając dokładną dokumentację medyczną i rozpoczęła się kampania „To nie koniec świata! Operacja Anki". Swoje wsparcie finansowe w taki sposób okazało 5177 osób. Mówię tylko i internecie, gdzie zachęta do pomocy była propagowana naprawdę w całej Polsce, było to zorganizowane z wielkim rozmachem.
To nie była jedyna forma pomocy pieniężnej. Mogłaś też liczyć na mieszkańców rodzinnej miejscowości...
- Owszem. Jeśli chodzi o pomoc brańszczan, to wiele pomogła mi Dorota Puchalska. Organizowała ona zbiórki indywidualnie, głównie wśród mieszkańców miasteczka. Sama z kolei wpadłam na pomysł z rozstawieniem skarbonek w miejscowych sklepach, na co musiałam uzyskać zgodę z Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji. Mogłam liczyć na wyjątkową przychylność zarówno ze strony przedsiębiorców, jak i wspomnianego urzędu. W Brańsku został zorganizowany festyn, przeprowadzono również kiermasz - tutaj wiele pomogły mi moje koleżanki. Z kolei na innej imprezie - z okazji Dnia Dziecka - ksiądz Piotr Pędzich zorganizował dla mnie zbiórkę, natomiast w czasie Dni Bielska Podlaskiego była dostępna płatna strzelnica, z której dochód został przeznaczony na moją operację. Cała zbiórka potrwała zaledwie pół roku. Warto dodać, że do sukcesu akcji znacząco przyczyniła się wpłata od anonimowego darczyńcy w wysokości 116 tysięcy zł.
Sama wspominasz jeszcze o jednej szczególnym rodzaju wsparcia - tym niematerialnym, duchowym. Kto najbardziej podnosił cię na duchu?
- Stare przysłowie mówi, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w trudnym położeniu. W moim przypadku takich wspaniałych osób było mnóstwo: oczywiście rodzina, ludzie z sąsiedztwa, koleżanki i koledzy ze szkoły i pracy, wspomniani mieszkańcy Brańska i okolic jak i ci wszyscy nieznani mi z imienia i nazwiska. Opieką duszpasterską otoczyli mnie księża pallotyni z sanktuarium maryjnego w niedalekim Hodyszewie. Wierzę, że we wszystkich zmaganiach czuwał nade mną Pan Bóg, nie ukrywam, że moja wiara wówczas wzrosła, ugruntowała się, choć zawsze była dla mnie ważna w życiu.
Listopad 2015 - Ania wylatuje do Barcelony...
- Śmieję się, że spędziłam w Barcelonie wakacje swojego życia, na dodatek jesienią. Łącznie byłam tam przez 3 tygodnie - tydzień w szpitalu i 14 dni przez które musiałam mieszkać w hotelu, być pod obserwacją lekarzy. Jeśli chodzi o samą operacje, to oczywiście bardzo się jej bałam. Zwłaszcza w momencie, gdy zostałam poinformowana o tym, co może się wydarzyć, jeśli nie zakończy się ona pozytywnie. Dostałam do podpisania informacje o tym, co mi grozi w razie braku powodzenia. Były to m.in. paraliż wszystkich kończyn, zapalenie opon mózgowych, śmierć. Po wybudzeniu, usłyszałam słowa dra Miguela Royo, że ktoś chyba nade mną czuwał tam na górze, ponieważ operacja poszła na tyle łatwo, że tak świetnych wyników on sam się nie spodziewał. Po udanej operacji i wyjściu z kliniki, lekarze kazali mi jak najwięcej chodzić, więc... zwiedziłam cała Barcelonę (śmiech).
Jako kibic piłki nożnej muszę zapytać o wrażenia ze stadionu Camp Nou, na którym mecze rozgrywa słynna FC Barcelona...
- Zaskoczę cię, ale tam akurat nie byłam, tak więc może stwierdzenie „zwiedziłam całą Barcelonę" jest trochę na wyrost (śmiech). Nie ominęłam za to wspaniałej bazyliki Sagrada Familia, której zwiedzanie to prawdziwa przyjemność. Jest tak pięknym i wielkim kościołem, że chętnie wróciłabym jeszcze raz do stolicy Katalonii dla samego zobaczenia na żywo tej świątyni. Dodam jeszcze, że w Barcelonie spotkałam niezwykle sympatycznych, życzliwych i uśmiechniętych ludzi.
Jak zmieniło się twoje życie po operacji? Co chcesz powiedzieć osobom w podobnej sytuacji do twojej?
- Dzięki operacji objawy choroby zatrzymały się i mogę cieszyć się pełnią życia. Uważam, że to była najlepsza decyzja w moim życiu - ryzyko się opłaciło, choć w pewnym sensie było wręcz konieczne. Było warto, ale nie ukrywam też, że kosztowało mnie to bardzo dużo zdrowia psychicznego.
Wiem, że warto było przejść przez to wszystko i zawalczyć o własne zdrowie, a nawet życie. Szczerze mogę polecić Instytut Chiari w Barcelonie osobom, które zmagają się z podobnym schorzeniem. Jest to bardzo kosztowna operacja, ale jednak to, co udało mi się osiągnąć dzięki lekarzom z Barcelony jest warte wszystkich pieniędzy.
Jeszcze raz pragnę też podziękować wszystkim, którzy wspierali się na drodze do wyzdrowienia - będę miała was zawsze w swojej pamięci, pielęgnując w sobie dozgonną wdzięczność. Można powiedzieć, że dostałam drugie życie.
Drugie, jeśli nie trzecie - wspominałaś o przebytej śmierci klinicznej. Ten stan od lat jest czymś trudnym do wytłumaczenia przez naukowców. Jak to wyglądało w twoim przypadku?
- Moja mama wspominała, że gdy zaczęłam tracić przytomność, to miałam wciąż otwarte oczy skierowane w jeden punkt. Dodatkowo wpadłam w drgawki i zrobiłam się sina. Potem, gdy już całkowicie „odpłynęłam", to jednak pomimo tego słyszałam jak moja mama krzyczy, żebym oddychała. To było takie wrażenie jakbym stała obok i obserwowała co się dzieje z moim ciałem. Taki stan z pogranicza życia i śmierci. Zapewniam jednak, że żadnego światełka w tunelu nie zauważyłam - widocznie każdy tego typu przypadek to inna historia.
Dziękuję ci bardzo za rozmowę. Niech przykład twojej walki z chorobą posłuży wszystkim za wzór wytrwałości i dążenia do wyznaczonego celu!
Kamil Pietraszko
Zdjęcia - archiwum rodzinne: